Das Jahr Null der elektronischen Patientenakte war mit zahlreichen Problemen gepflastert. Gelöst sind diese noch lange nicht, warnt die Sicherheitsforscherin Bianca Kastl. Auch deshalb drohten nun ganz ähnliche Probleme auch bei einem weiteren staatlichen Digitalisierungsprojekt.

Rückblickend sei es ein Jahr zahlreicher falscher Risikoabwägungen bei der IT-Sicherheit im Gesundheitswesen gewesen, lautete das Fazit von Bianca Kastl auf dem 39. Chaos Communication Congress in Hamburg. Und auch auf das kommende Jahr blickt sie wenig optimistisch.

Kastl hatte gemeinsam mit dem Sicherheitsexperten Martin Tschirsich auf dem Chaos Communication Congress im vergangenen Jahr gravierende Sicherheitslücken bei der elektronischen Patientenakte aufgezeigt. Sie ist Vorsitzende des Innovationsverbunds Öffentliche Gesundheit e. V. und Kolumnistin bei netzpolitik.org.

Die Sicherheitslücken betrafen die Ausgabepro­zesse von Versichertenkarten, die Beantragungsportale für Praxisausweise und den Umgang mit den Karten im Alltag. Angreifende hätten auf jede beliebige ePA zugreifen können, so das Fazit der beiden Sicherheitsexpert:innen im Dezember 2024.

„Warum ist das alles bei der ePA so schief gelaufen?“, lautet die Frage, die Kastl noch immer beschäftigt. Zu Beginn ihres heutigen Vortrags zog sie ein Resümee. „Ein Großteil der Probleme der Gesundheitsdigitalisierung der vergangenen Jahrzehnte sind Identifikations- und Authentifizierungsprobleme.“ Und diese Probleme bestünden nicht nur bei der ePA in Teilen fort, warnt Kastl, sondern gefährdeten auch das nächste große Digitalisierungsvorhaben der Bundesregierung: die staatliche EUDI-Wallet, mit der sich Bürger:innen online und offline ausweisen können sollen.

Eine Kaskade an Problemen

Um die Probleme bei der ePA zu veranschaulichen, verwies Kastl auf eine Schwachstelle, die sie und Tschirsich vor einem Jahr aufgezeigt hatten. Sie betrifft einen Dienst, der sowohl für die ePA als auch für das E-Rezept genutzt wird: das Versichertenstammdaten-Management (VSDM). Hier sind persönliche Daten der Versicherten und Angaben zu deren Versicherungsschutz hinterlegt. Die Schwachstelle ermöglichte es Angreifenden, falsche Nachweise vom VSDM-Server zu beziehen, die vermeintlich belegen, dass eine bestimmte elektronische Gesundheitskarte vor Ort vorliegt. Auf diese Weise ließen sich dann theoretisch unbefugt sensible Gesundheitsdaten aus elektronischen Patientenakten abrufen.

Nach den Enthüllungen versprach der damalige Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) einen ePA-Start „ohne Restrisiko“. Doch unmittelbar nach dem Starttermin konnten Kastl und Tschirsich in Zusammenarbeit mit dem IT-Sicherheitsforscher Christoph Saatjohann erneut unbefugt Zugriff auf die ePA erlangen. Und auch dieses Mal benötigten sie dafür keine Gesundheitskarte, sondern nutzten Schwachstellen im Identifikations- und Authentifizierungsprozess aus.

„Mit viel Gaffa Tape“ sei die Gematik daraufhin einige Probleme angegangen, so Kastl. Wirklich behoben seien diese jedoch nicht. Für die anhaltenden Sicherheitsprobleme gibt es aus ihrer Sicht mehrere Gründe.

So hatte Lauterbach in den vergangenen Jahren zulasten der Sicherheit deutlich aufs Tempo gedrückt. Darüber hinaus verabschiedete der Bundestag Ende 2023 das Digital-Gesetz und schränkte damit die Aufsichtsbefugnisse und Vetorechte der Bundesdatenschutzbeauftragten (BfDI) und des Bundesamts für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) massiv ein. „Ich darf jetzt zwar etwas sagen, aber man muss mir theoretisch nicht mehr zuhören“, fasste die Bundesdatenschutzbeauftragte Louisa Specht-Riemenschneider die Machtbeschneidung ihrer Aufsichtsbehörde zusammen.

EUDI-Wallet: Fehler, die sich wiederholen

Auch deshalb sind aus Kastls Sicht kaum Vorkehrungen getroffen worden, damit sich ähnliche Fehler in Zukunft nicht wiederholen. Neue Sicherheitsprobleme drohen aus Kastls Sicht schon im kommenden Jahr bei der geplanten staatlichen EUDI-Wallet. „Die Genese der deutschen staatlichen EUDI-Wallet befindet sich auf einem ähnlich unguten Weg wie die ePA“, warnte Kastl.

Die digitale Brieftasche auf dem Smartphone soll das alte Portemonnaie ablösen und damit auch zahlreiche Plastikkarten wie den Personalausweis, den Führerschein oder die Gesundheitskarte. Die deutsche Wallet soll am 2. Januar 2027 bundesweit an den Start gehen, wie Bundesdigitalminister Karsten Wildberger (CDU) vor wenigen Wochen verkündete.

Kastl sieht bei dem Projekt deutliche Parallelen zum ePA-Start. Bei beiden ginge es um ein komplexes „Ökosystem“, bei dem ein Scheitern weitreichende Folgen hat. Dennoch seien die Sicherheitsvorgaben unklar, außerdem gebe es keine Transparenz bei der Planung und der Kommunikation. Darüber hinaus gehe die Bundesregierung bei der Wallet erneut Kompromisse zulasten der Sicherheit, des Datenschutzes und damit der Nutzer:innen ein.

Signierte Daten, bitte schnell

In ihrem Vortrag verweist Kastl auf eine Entscheidung der Ampel-Regierung im Oktober 2024. Der damalige Bundes-CIO Markus Richter (CDU) verkündete auf LinkedIn, dass sich das Bundesinnenministerium „in Abstimmung mit BSI und BfDI“ für eine Architektur-Variante bei der deutschen Wallet entschieden habe, die auf signierte Daten setzt. Richter ist heute Staatssekretär im Bundesdigitalministerium.

Der Entscheidung ging im September 2024 ein Gastbeitrag von Rafael Laguna de la Vera in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung voraus, in dem dieser eine höhere Geschwindigkeit bei der Wallet-Entwicklung forderte: „Nötig ist eine digitale Wallet auf allen Smartphones für alle – und dies bitte schnell.“

Laguna de la Vera wurde 2019 zum Direktor der Bundesagentur für Sprunginnovationen (SPRIND) berufen, die derzeit einen Prototypen für die deutsche Wallet entwickelt. Seine Mission hatte der Unternehmer zu Beginn seiner Amtszeit so zusammengefasst: „Wir müssen Vollgas geben und innovieren, dass es nur so knallt.“ In seinem FAZ-Text plädiert er dafür, die „‚German Angst‘ vor hoheitlichen Signaturen“ zu überwinden. „Vermeintlich kleine Architekturentscheidungen haben oft große Auswirkungen“, schließt Laguna de la Vera seinen Text.

Sichere Kanäle versus signierte Daten

Tatsächlich hat die Entscheidung für signierte Daten weitreichende Folgen. Und sie betreffen auch dieses Mal die Identifikations- und Authentifizierungsprozesse.

Grundsätzlich sind bei der digitalen Brieftasche zwei unterschiedliche Wege möglich, um die Echtheit und die Integrität von übermittelten Identitätsdaten zu bestätigen: mit Hilfe sicherer Kanäle („Authenticated Channel“) oder durch das Signieren von Daten („Signed Credentials“).

Der sichere Kanal kommt beim elektronischen Personalausweis zum Einsatz. Hier wird die Echtheit der übermittelten Personenidentifizierungsdaten durch eine sichere und vertrauenswürdige Übermittlung gewährleistet. Die technischen Voraussetzungen dafür schafft der im Personalausweis verbaute Chip.

Bei den Signed Credentials hingegen werden die übermittelten Daten etwa mit einem Sicherheitsschlüssel versehen. Sie tragen damit auch lange nach der Übermittlung quasi ein Echtheitssiegel.

Kritik von vielen Seiten

Dieses Siegel macht die Daten allerdings auch überaus wertvoll für Datenhandel und Identitätsdiebstahl, so die Warnung der Bundesdatenschutzbeauftragten, mehrerer Sicherheitsforscher:innen und zivilgesellschaftlicher Organisationen.

Bereits im Juni 2022 wies das BSI auf die Gefahr hin, „dass jede Person, die in den Besitz der Identitätsdaten mit Signatur gelangt, über nachweislich authentische Daten verfügt und dies auch beliebig an Dritte weitergeben kann, ohne dass der Inhaber der Identitätsdaten dies kontrollieren kann“.

Und der Verbraucherschutz Bundesverband sprach sich im November 2024 in einem Gutachten ebenfalls klar gegen signierte Daten aus.

Risiken werden individualisiert

An dieser Stelle schließt sich für Kastl der Kreis zwischen den Erfahrungen mit der elektronischen Patientenakte in diesem Jahr und der geplanten digitalen Brieftasche.

Um die Risiken bei der staatlichen Wallet zu minimieren, sind aus Kastls Sicht drei Voraussetzungen entscheidend, die sie und Martin Tschirsich schon auf dem Congress im vergangen Jahr genannt hatten.

Das sind erstens eine unabhängige und belastbare Bewertung von Sicherheitsrisiken, zweitens eine transparente Kommunikation von Risiken gegenüber Betroffenen und drittens ein offener Entwicklungsprozess über den gesamten Lebenszyklus eines Projekts. Vor einem Jahr fanden sie bei den Verantwortlichen damit kein Gehör.

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Die elektronische Patientenakte sei sicher, versichert die Bundesregierung. Doch ihre Antworten auf eine Kleine Anfrage lassen die Zweifel an diesem Versprechen wachsen. Versicherte sollen der ePA offenbar blind vertrauen – selbst wenn ihre Gesundheitsdaten bei US-Behörden landen könnten.

Die meisten von uns besitzen einen Haustürschlüssel. Und die meisten von uns wissen, wer sonst noch Zugang zu unserer Wohnung hat. Bei den Gesundheitsdaten, die in der elektronischen Patientenakte hinterlegt sind, ist das offenkundig nicht so klar. Das zeigen die Antworten der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage der Bundestagsfraktion „Die Linke“.

Die Abgeordneten haben die Regierung unter anderem gefragt, welche Vorkehrungen verhindern sollen, dass etwa die US-Regierung an sensible Gesundheitsdaten von deutschen Versicherten gelangt. Die Antworten der Bundesregierung sind mitunter missverständlich, in Teilen unvollständig und fehlerhaft.

Nachfragen bei dem zuständigen Gesundheitsministerium, verschiedenen Krankenkassen und der Gematik haben nur wenig Licht ins Dunkel gebracht. Offenkundig sollen die Versicherten weitgehend bedingungslos darauf vertrauen, dass ihre sensiblen Daten in der ePA sicher sind.

Krankenkassen verweigern Auskunft

Anlass der Kleinen Anfrage war eine Aussage des Chefjustiziars von Microsoft Frankreich im Juni dieses Jahres. Er hatte in einer öffentlichen Anhörung vor dem französischen Senat nicht ausschließen können, dass der Tech-Konzern Microsoft auf Anordnung US-amerikanischer Behörden auch Daten europäischer Bürger:innen weitergeben müsse.

Hintergrund ist unter anderem der US-amerikanische Clarifying Lawful Overseas Use of Data Act, kurz CLOUD Act, aus dem Jahr 2018. Das Gesetz verpflichtet US-Tech-Anbieter unter bestimmten Voraussetzungen zur Offenlegung von Daten gegenüber US-Behörden – auch wenn sich diese Daten außerhalb der Vereinigten Staaten befinden.

Die Abgeordneten der Linksfraktion fragten die Bundesregierung, ob sie ein ähnliches Szenario bei den in der ePA hinterlegten Gesundheitsdaten ausschließen könne. Die Regierung erwidert, dass sie nichts über die Verträge zwischen den Betreibern der ePA und den Krankenkassen wisse. Sie kenne daher die Regelungen nicht, mit denen die Daten der Versicherten geschützt würden. Betreiber von ePA-Infrastrukturen sind spezialisierte IT-Dienstleister wie IBM Deutschland und das österreichische Unternehmen RISE.

Wir haben uns bei den drei größten gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland erkundigt, welche vertraglichen Vereinbarungen sie mit ihren externen Anbietern getroffen haben. Weder die Techniker Krankenkasse noch die Barmer oder die DAK wollten unsere Frage beantworten. Sie verweisen auf die Gematik, die als Nationale Agentur für Digitale Medizin für die Spezifikationen zur technischen Ausgestaltung der ePA zuständig sei. Der Barmer-Sprecher bittet zudem um Verständnis, dass er sich „aus Wettbewerbsgründen“ nicht weiter zu den Vertragsbedingungen äußern könne.

Es ist also unklar, ob es entsprechende Regelungen zum Schutz der Versichertendaten gibt, von denen die Bundesregierung spricht.

Der Schlüssel liegt bei den Betreibern

Desweiteren verweist die Bundesregierung auf „umfangreiche technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen“, die zum Schutz der Gesundheitsdaten umgesetzt worden seien. So dürften die in der ePA hinterlegten Daten nur verschlüsselt bei den Betreibern gespeichert werden. Ohne „den Schlüssel der Versicherten“ könnten Unbefugte die Daten nicht lesen, betont die Regierung.

Diese Antwort ist mindestens missverständlich formuliert. Tatsächlich verfügt die ePA derzeit über keine patientenindividuelle Verschlüsselung, bei der jede:r Versicherte die eigene Patientenakte mit einem persönlichen Schlüssel absichert. Ältere Versionen der ePA sahen noch eine Ende-zu-Ende-Verschlüsselung der in der Patientenakte hinterlegten Daten vor; die aktuelle „ePA für alle“ bietet dieses Mehr an Sicherheit allerdings nicht mehr.

Außerdem sind die Schlüssel nicht, wie noch bei früheren ePA-Versionen, auf der elektronischen Gesundheitskarte der Versicherten hinterlegt, sondern sie liegen auf den Servern des ePA-Betreibers. Sogenannte Hardware Security Modules in einer „vertrauenswürdigen Ausführungsumgebung“ würden gewährleisten, dass die Betreiber keinen direkten Zugriff auf diese Schlüssel haben, schreibt das Gesundheitsministerium auf Nachfrage von netzpolitik.org.

„Diese speziell abgesicherten Komponenten sind dafür ausgelegt, kryptografische Schlüssel sicher zu verwalten und sensible Daten vor unbefugtem Zugriff zu schützen“, sagt eine Gematik-Sprecherin auf Anfrage. Ein direkter Zugriff auf die Schlüssel, auch durch die Betreiber der ePA, sei technisch ausgeschlossen. Die Schlüssel werden etwa dann zur Entschlüsselung der Gesundheitsdaten verwendet, wenn die Versicherten ihre elektronische Gesundheitskarte beim Besuch einer Praxis oder einer Apotheke in ein Lesegerät schieben.

Offene Eingangstüren

Zwei Aspekte lassen das Gesundheitsministerium und die Gematik bei ihren Ausführungen jedoch unter den Tisch fallen.

Zum einen ist den Sicherheitsfachleuten des Chaos Computer Clubs Bianca Kastl und Martin Tschirsich in den vergangenen Monaten wiederholt gelungen, die Zugriffskontrolle der ePA zu überwinden.

Bei den von ihnen beschriebenen Angriffsszenarien hilft Verschlüsselung nicht mehr viel. „Es ist vollkommen egal, dass das irgendwie verschlüsselt gespeichert wird, wenn an der Eingangstür ein paar Wissensfaktoren reichen, um jede ePA in Zugriff zu bekommen“, sagt Bianca Kastl, die auch Kolumnistin bei netzpolitik.org ist.

Die von ihr und Tschirsich aufgezeigten Sicherheitslücken bestehen teilweise noch immer fort. Eine „endgültige technische Lösung“ will das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) erst im kommenden Jahr implementieren.

Trügerische Sicherheit

Zum anderen behauptet die Bundesregierung, dass die bestehenden Sicherheitsvorkehrungen einen „technischen Betreiberausschluss“ gewährleisten, „sodass selbst ein fremdbestimmter Betreiber keinen Zugriff auf die Daten der ePA erlangen würde“.

Hauptbetreiber von elektronischen Patientenakten ist die IBM Deutschland GmbH. Unter anderem die Techniker Krankenkasse, die Barmer Ersatzkasse und die AOK haben das Unternehmen damit beauftragt, die ePA und die dazugehörigen Aktensysteme gemäß der von der Gematik gemachten Spezifikationen umzusetzen. Mehr als zwei Drittel aller digitalen Patientenakten laufen auf IBM-Systemen, aus Sicherheitsgründen seien die Daten „über zahlreiche, geographisch voneinander getrennte Rechenzentrums-Standorte in der IBM Cloud in Deutschland verteilt“, so das Unternehmen.

Dieses Sicherheitsversprechen ist jedoch trügerisch. Denn die IBM Deutschland GmbH ist eine Tochter der US-amerikanischen IBM Corp. – und damit potenziell ein „fremdbestimmter Betreiber“. Gemäß CLOUD Act können US-Behörden IBM dazu zwingen, die Daten von deutschen Versicherten an sie auszuleiten.

Gefahr erkannt, Gefahr gebannt?

Welche Risiken der CLOUD Act birgt, hat etwa das baden-württembergische Innenministerium erkannt. Im Juli räumte es in einer Stellungnahme ein, dass US-Behörden theoretisch auf Daten zugreifen könnten, die in der Verwaltungscloud Delos gespeichert sind. Delos Cloud ist ein Tochterunternehmen von SAP und fußt auf Microsoft Azure und Microsoft 365. Dem Ministerium zufolge könnten US-Behörden den Tech-Konzern anweisen, „einen Datenabfluss in seine Software zu integrieren, ohne dass der Kunde darüber in Kenntnis gesetzt wird.“

Dennoch plant die Bundesregierung nach eigenem Bekunden nicht, die technologische Abhängigkeit von nicht-europäischen ePA-Betreibern zu prüfen – obwohl sie die digitale Patientenakte explizit als eine kritische Infrastruktur einstuft.

Anne Mieke-Bremer, Sprecherin für Digitale Infrastruktur der Fraktion Die Linke im Bundestag, kritisiert diese Weigerung der Regierung. „Statt klare Prüfpflichten festzuschreiben, versteckt sie sich hinter lückenhaften Vorgaben“, so Mieke-Bremer. „Und sie gibt sich damit zufrieden, dass die Verträge zwischen Betreibern und Kassen eine Blackbox bleiben.“

Die ePA wirke „zunehmend wie ein mangelhaftes und fahrlässiges Prestigeprojekt“, das voller Lücken und Risiken ist, sagt Stella Merendino, Sprecherin der Linken für Digitalisierung im Gesundheitswesen. „Was mit unseren sensibelsten Gesundheitsdaten passiert, bleibt dabei im Dunkeln.“

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Die elektronische Patientenakte soll das Herzstück der Gesundheitsdigitalisierung sein – ein zentraler Speicher für Diagnosen, Rezepte und Befunde, leicht zugänglich für Versicherte. Ab dem 1. Oktober müssen alle Praxen, Apotheken und Krankenhäuser die digitale Akte nutzen. Doch der ePA-Start stockt gewaltig.

Die elektronische Patientenakte (ePA) erreicht einen neuen Meilenstein: Ab dem 1. Oktober sind alle Praxen, Krankenhäuser und Apotheken gesetzlich dazu verpflichtet, die ePA zu nutzen und dort Diagnosen, Behandlungen und Medikationen zu hinterlegen. Wer das nicht tut, muss schon bald mit Sanktionen wie Honorarkürzungen rechnen.

Während der Einführungsphase seit Jahresbeginn war die Nutzung der ePA für alle Leistungserbringer noch freiwillig. Seit Januar haben die Krankenkassen für alle gesetzlich Versicherten, die nicht widersprachen, eine digitale Akte angelegt. Zeitgleich startete in Hamburg, Franken und Teilen Nordrhein-Westfalens die Pilotphase, um die Anwendung zu testen. Ab Ende April wurde die ePA dann schrittweise bundesweit ausgerollt.

Trotz des mehrmonatigen Vorlaufs ist die digitale Patientenakte noch längst nicht im Alltag der medizinischen Versorgung angekommen. Unklar ist nicht nur, wie gut die ePA gegen Cyberangriffe geschützt ist, sondern auch die technische Umsetzung in vielen Praxen und Kliniken stockt. Zudem nutzt bislang nur ein Bruchteil der Versicherten die ePA aktiv, obwohl sie als patientenzentrierte Akte konzipiert ist.

Alles sicher?

Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) hält dennoch am Fahrplan fest. Mit Blick auf die Sicherheit verweist das Ministerium auf Anfrage von netzpolitik.org auf das Maßnahmenpaket, das bereits zum Rollout im Mai umgesetzt worden sei. So seien unter anderem Sicherheitslücken geschlossen sowie „Monitoring und Anomalie-Erkennung“ ausgeweitet worden. Gezielte Angriffe auf einzelne Akten seien zwar nie ausgeschlossen, so das Ministerium weiter. „Ein solcher Angriff ist jedoch mehrschichtig und hat eine Vielzahl an Hürden.“ Auch das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) schätzt das „verbleibende Restrisiko“ auf Nachfrage „nach wie vor als technisch beherrschbar ein“.

Die Sicherheitsforscherin Bianca Kastl zeigt sich hier allerdings deutlich skeptischer. Ihr reichen die bisherigen Maßnahmen nicht aus, um Vertrauen in die Sicherheit der ePA zu haben. Gegenüber netzpolitik.org kritisiert Kastl „intransparente Anpassungen im Hintergrund, keine Aufklärung über Restrisiken, nicht einmal ausreichende Kommunikation innerhalb der Gematik, speziell im Kontext der elektronischen Ersatzbescheinigung“. Diese Ersatzbescheinigung ist dann relevant, wenn Patient:innen ihre elektronische Gesundheitskarte nicht dabei haben oder diese nicht eingelesen werden kann.

Kastl, die bei netzpolitik.org regelmäßig eine Kolumne schreibt, verweist bei den Anpassungen auf ein Angriffsszenario, das sie gemeinsam mit Martin Tschirsich im Dezember vergangenen Jahres demonstriert hatte – nur zwei Wochen vor der Pilotphase. Zum bundesweiten Rollout der ePA wenige Monate darauf hatte der damalige Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) zwar versichert, dass die Patientenakte sicher sei. Doch prompt gelang es Kastl und Tschirsich erneut, den erweiterten Schutz der ePA auszuhebeln.

Kastl fordert, dass es „eine unabhängige und belastbare Bewertung der demonstrierten Sicherheitsrisiken, eine transparente Kommunikation von Risiken gegenüber Betroffenen sowie einen offenen Entwicklungsprozess über gesamten Lebenszyklus der ePA“ geben müsse.

Stockender Start in den Praxen

Darüber hinaus kämpfen viele Arztpraxen mit erheblichen technischen Problemen bei der ePA-Implementierung. Die Bundesvorsitzende des Hausärztinnen- und Hausärzteverbandes, Nicola Buhlinger-Göpfarth, sieht hier vor allem die Anbieter der Praxisverwaltungssysteme (PVS) in der Verantwortung. „Während manche von ihnen ihre Hausaufgaben gemacht haben, funktioniert bei anderen wenig bis nichts“, sagt Buhlinger-Göpfarth gegenüber netzpolitik.org. Ihr Verband vertritt die Interessen von bundesweit mehr als 32.000 Mitgliedern, die in der hausärztlichen Versorgung tätig sind.

Derzeit fehlen in einem Fünftel der Praxen bundesweit die erforderlichen Softwaremodule, sagt auch Sibylle Steiner. Sie gehört dem Vorstand der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) an. Von einigen Anbietern für Praxisverwaltungssysteme wisse man, dass das ePA-Modul im vierten Quartal nachgeliefert werden solle, so Steiner, „von anderen Herstellern haben wir gar keine Rückmeldung“.

In einer Online-Umfrage der KBV gaben drei Viertel der Praxen, welche die digitale Patientenakte bereits nutzen, an, im August technische Probleme gehabt zu haben. Oft sei der Zugriff auf die ePA nicht möglich gewesen oder es konnten keine Dokumente hochgeladen werden. Auf der Vertreterversammlung der KBV Mitte September kritisierte Sibylle Steiner die „vollkommen inakzeptable Performance“ der TI-Betriebsstabilität.

Das BSI widerspricht dieser Darstellung und verweist auf die Zahlen der Gematik. Demnach habe die ePA im August einen Verfügbarkeitswert von 99,95 Prozent erreicht und damit eine Rate „im angestrebten Bereich“ erzielt. Das BSI verlangt für kritische Infrastrukturen Werte zwischen 99 bis 99,9 Prozent. Und auf Anfrage von netzpolitik.org schreibt die Gematik, dass eine ePA-Störung in der Regel nicht alle Versicherten und Einrichtungen gleichermaßen treffe. Vielmehr seien meist einzelne Komponenten gestört, die im Zusammenspiel mit der ePA wirken.

Krankenhäuser noch weiter abgeschlagen

Noch verfahrener ist die Lage offenbar in den Krankenhäusern. Die Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) geht auf Anfrage von netzpolitik.org davon aus, dass „ein Großteil der Krankenhäuser zum 1. Oktober technisch noch nicht in der Lage sein wird, die ePA vollumfänglich zu nutzen“.

Nur gut ein Fünftel aller Kliniken hat laut einer Umfrage von Mitte August die ePA-Inbetriebnahme abgeschlossen oder plant dies bis zum Jahresende zu tun. Die Mehrheit von ihnen erwartet frühestens im ersten Quartal 2026 einen flächendeckenden Einsatz.

Als Gründe nennt die DKG die „hohe Komplexität der Inbetriebnahme“ sowie unausgereifte ePA-Module der IT-Hersteller. Krankenhausinformationssysteme (KIS) seien komplexer als etwa Systeme, die in kleineren Praxen eingesetzt werden, die Bereitstellung der Dokumente sei arbeitsaufwändig.

KIS führen unterschiedliche Funktionalitäten zusammen. Mit ihnen lassen sich Patient:innendaten verwalten, medizinische und pflegerische Prozesse dokumentieren und steuern sowie die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Fachabteilungen koordinieren.

Welche Sanktionen drohen?

Es ist unklar, wann Praxen und Krankenhäuser genau mit Sanktionen rechnen müssen, wenn sie nicht rechtzeitig über das ePA-Modul verfügen.

Grundsätzlich müssen Praxen ab dem vierten Quartal schrittweise Sanktionen befürchten, Krankenhäuser ab dem 1. März 2026. Dazu zählen Kürzungen beim gesetzlichen Krankenkassen-Honorar von einem Prozent und Einschnitte bei der TI-Pauschale. Allerdings können die zuständigen Kassenärztlichen Vereinigungen (KV) bei der Reduzierung der TI-Pauschale eine dreimonatige Übergangsphase gewähren.

Die TI-Pauschale ist ein monatlicher Zuschuss, mit dem die Kosten für Anschluss, Ausstattung und Betrieb der Telematikinfrastruktur (TI) gedeckt werden sollen. Die Höhe der Pauschale richtet sich nach der Praxisgröße.

Ab kommendem Jahr droht dann sogar ein kompletter Abrechnungsausschluss, wenn Arztpraxen und andere Leistungserbringer eine Praxissoftware ohne zertifiziertes ePA-Modul nutzen. Sie könnten dann keine Abrechnungen mit den gesetzlichen Krankenkassen mehr einreichen oder bewilligt bekommen.

Sibylle Steiner vom KBV findet es „vollkommen inakzeptabel“, wenn die Praxen etwa für die Versäumnisse der Hersteller büßen. Die Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein teilte uns auf Anfrage mit sie prüfe, Kürzungen auszusetzen, wenn „technische Probleme der Praxisverwaltungssysteme einen Einsatz des ePa-Moduls verhindern“. Die Details dazu würden derzeit noch erarbeitet. Die KV Nordrhein vertritt die Interessen von rund 24.000 niedergelassenen Vertragsärzten und -psychotherapeuten im Landesteil Nordrhein von Nordrhein-Westfalen.

Verwaiste Akten

Während viele Praxen noch darauf warten, die ePA einsetzen zu können, nutzt die überwiegende Mehrheit der Versicherten ihre Akte nicht aktiv.

Rund 70 Millionen der gut 74 Millionen gesetzlich Versicherten haben inzwischen eine ePA von ihrer Krankenkasse angelegt bekommen. Doch um auf die Patientenakte und die darin enthaltenen Dokumente zugreifen zu können, benötigen sie eine App, die in der Regel von den Krankenkassen bereitgestellt wird. Eine solche Applikation verwenden aktiv derzeit aber gerade einmal drei Prozent der Versicherten.

Dabei soll die ePA laut Sozialgesetzbuch „eine versichertengeführte elektronische Akte“ sein. Sie ist also so konzipiert, dass die Versicherten sie aktiv verwalten. Dass man derzeit meilenweit von diesem Ziel entfernt ist, weiß auch das Bundesgesundheitsministerium.

Ein Ministeriumssprecher äußert auf Anfrage von netzpolitik.org die Hoffnung, dass mit der Nutzungspflicht und Weiterentwicklung der ePA auch die Zahl aktiver Nutzer:innen zunehme. So soll etwa im Jahr 2027 die Funktion „Push-Benachrichtigung für Versicherte“ umgesetzt werden. „Aber auch ohne eine aktive Nutzung der App wird die ePA zu einer verbesserten Gesundheitsversorgung beitragen“, so der Sprecher.

ePA ohne Patient:innenkontrolle

Lucas Auer, Referent für Digitalisierung im Gesundheitswesen beim Verbraucherzentrale Bundesverband, kritisiert, dass die ePA den Versicherten bislang nur wenig Mehrwert biete und auch deshalb das Interesse an ihr gering sei.

„Dafür braucht es jenseits der reinen Befüllung mit Daten seitens der Leistungserbringer Funktionen wie einen digitalen Impfpass, Zahnbonusheft oder Mutterpass“, sagt Auer. „Solche verbraucherorientierten Funktionen sollten im Zentrum des Weiterentwicklungsprozesses stehen, doch derzeit gibt es noch nicht mal einen verbindlichen Zeitplan dafür.“

Nicola Buhlinger-Göpfarth vom Hausärztinnen- und Hausärzteverband macht auch die Krankenkassen für das Desinteresse der Versicherten verantwortlich. „Die allermeisten Patientinnen und Patienten sind bis heute überhaupt nicht über die ePA informiert worden“, so Buhlinger-Göpfarth. Das sei eigentlich Aufgabe der Kassen, die hätten „aber weitestgehend die Hände in den Schoß gelegt“.

Auf die Folgen dieser Versäumnisse weist Manuel Hofmann, Referent für Digitalisierung bei der Deutschen Aidshilfe, hin. „Viele Menschen wissen überhaupt noch nicht, dass es da jetzt eine ePA im Hintergrund gibt, aus der sich viele sensible Informationen lesen lassen.“ Standardmäßig sind in der Patientenakte alle medizinischen Informationen für behandelnde Einrichtungen sichtbar.

Wer den Zugriff auf die eigenen Gesundheitsdaten einschränken möchte, hat es schwer: „Sensible Diagnosen gehen nicht nur aus eingestellten Dokumenten hervor, sondern auch aus der Medikationsliste und den Abrechnungsdaten, die beide automatisiert in die ePA fließen“, sagt Hofmann. Versicherte müssten daher immer auf mehrere Teilbereiche achten, wenn sie einzelne Diagnosen verbergen möchten.

Zurück auf Los?

Eine feingranulare Zugriffssteuerung sah die frühere ePA-Version 2.0 noch vor. Das Digital-Gesetz, das im März vergangenen Jahres in Kraft trat, schränkte die Optionen beim Berechtigungsmanagement jedoch deutlich ein.

Die Folgen sind nicht zuletzt für marginalisierte Patient:innengruppen spürbar, die auch im Gesundheitswesen Diskriminierungen ausgesetzt sind. Sie sollten ins Zentrum der Weiterentwicklung der ePA gestellt werden, fordert Manuel Hofmann. „Diskriminierung darf nicht weiterhin als verschmerzbare Nebenwirkung für eine vermeintlich ‚kleine Gruppe‘ in Kauf genommen werden.“

Bianca Kastl, die auch Vorsitzende vom Innovationsverbund Öffentliche Gesundheit e. V. ist, geht noch einen Schritt weiter. „Die Digitalisierung des Gesundheitswesens ist sehr stark getrieben von der Selbstverwaltung und Interessen von Krankenkassen und Industrie, weniger von den Interessen der Patient:innen“, sagt Kastl. Eine ePA, die die Souveränität der Versicherten stärkt, „müsste in einem Rahmen entstehen, der nicht von diesen Stakeholdern geprägt wird“.

Das klingt so, als müsste man zurück auf Los und ganz von vorne beginnen, um den selbst gesetzten Anspruch einer „versichertengeführten elektronischen Akte“ gerecht zu werden. Andernfalls bliebe die ePA vor allem eines: ein nicht eingelöstes Versprechen.

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Wer Informationen zu guten Kliniken sucht, kann dafür auf den Bundes-Klinik-Atlas zugreifen. Aber der hat Schwächen – genau wie all die anderen Online-Verzeichnisse zur Krankenhaus-Qualität. Das ist ein Problem für Patient:innen. Ein Interview dazu, welche Übersicht es für eine bessere Gesundheitsversorgung bräuchte.

Wer Kniebeschwerden hat und operiert werden muss, steht vor vielen Fragen: In welches Krankenhaus kann ich gehen? Wie viel Routine haben die Ärzt:innen dort? Wo bekomme ich eine gute Versorgung? Neben Online-Bewertungen gibt es eine ganze Reihe Portale, die Informationen zur Klinikqualität aufbereiten. Sie werden von Krankenhausträgern oder den gesetzlichen Krankenkassen bereitgestellt. Seit vergangenem Jahr gibt es auch den Bundes-Klinik-Atlas, der in Verantwortung des Bundesgesundheitsministeriums entstanden ist.

Als Anfang September Gerüchte aufkamen, das viel kritisierte Portal soll eingestellt werden, meldeten sich Patient:innen-Verbände und andere Interessensgruppen zu Wort. Manche waren empört, andere forderten, das Angebot so schnell wie möglich einzustampfen. Doch was braucht es aus Sicht derjenigen, die sich über notwendige Behandlungen informieren wollen? Und wie können sie diese Informationen finden? Darüber haben wir mit Thomas Moormann gesprochen, der beim Verbraucherzentrale Bundesverband das Team zu den Themen Gesundheit und Pflege leitet.

Die Chance auf Orientierung

netzpolitik.org: Was ist eigentlich der Bundes-Klinik-Atlas und welches Problem sollte er lösen?

Moormann: Der Bundes-Klinik-Atlas soll die Frage beantworten, in welchem Krankenhaus Patientinnen und Patienten welche Versorgung in welcher Qualität erwarten können.

Im besten Fall funktioniert der Bundes-Klinik-Atlas wie eine bewertende Internet-Suchmaschine: Sie geben den geplanten Behandlungsanlass ein und erhalten dann das Ergebnis angezeigt. Das soll Ihnen eine verlässliche Grundlage geben zu entscheiden, wo sie sich behandeln lassen. Und das nicht alleine aufgrund von Hörensagen und einzelnen subjektiven Erfahrungen, die womöglich nicht zum eigenen Behandlungsbedarf passen.

Der Wunsch der Verbraucherinnen und Verbraucher zu erfahren, wo sie welche Versorgung in welcher Qualität erwarten können, ist hoch legitim. Der Bundes-Klinik-Atlas sollte dies auf umfassender Datengrundlage ermöglichen. Das war und muss unverändert das Ziel sein.

netzpolitik.org: Hat der Bundes-Klinik-Atlas dieses Ziel erreicht?

Moormann: Der Bundes-Klinik-Atlas ist im Mai letzten Jahres gestartet und das war offensichtlich verfrüht, weil noch nicht alle Daten aktuell waren. Das spielte den Gegnern des Bundes-Klinik-Atlas in die Hände und löste eine heftige Kritik aus.

In der Folge wurde der Atlas sehr stark angepasst und dabei leider deutlich verschlechtert. Unter anderem wurde die zentrale Suchfunktion herausgenommen und die Versorgungsanlässe wurden in Gruppen zusammengefasst auf nur noch eine Auswahl beschränkt. Zu vielen Eingriffen zeigt der Bundes-Klinik-Atlas seitdem gar nichts mehr an. Das Ziel wurde also leider noch nicht erreicht.

„Es braucht ein Verzeichnis, das gut und unabhängig ist“

netzpolitik.org: Neben dem Bundes-Klinik-Atlas gab und gibt es ja noch andere Portale, um sich über Krankenhäuser zu informieren. Können Patient:innen nicht einfach eine Alternative nutzen?

Moormann: Sehr gut gelungen, weil sehr nutzerorientiert, war die Weisse Liste, die jedoch nicht mehr existiert.

Egal, ob man das Verzeichnis der Krankenhäuser oder die Angebote der Krankenkassenverbände betrachtet, unter dem Strich kommen sie alle nicht an die Qualität der Weissen Liste und des Bundes-Klinik-Atlas in seiner ursprünglichen Form heran. Das war ja auch der Grund für dessen Entwicklung, in die übrigens viel Know-how der Weissen Liste eingeflossen ist.

Für die Patientinnen und Patienten ist das nun eine äußerst missliche Lage. Aktuell wird es ihnen sehr schwer gemacht, sich zu orientieren. Wer hat schon die Zeit und mag sich stundenlang durch mehrere Verzeichnisse klicken, um am Ende doch nicht das zu finden, was man sucht?

Wichtig wäre, dass die Patientinnen und Patienten schnell finden und erkennen können, welches Krankenhaus im Vergleich die besten Behandlungsergebnisse erzielt, zum Beispiel die geringste Komplikationsrate aufweist. Finde ich das aber nicht, weil die Angaben zu verschachtelt sind, weil irrelevante Informationen ausgegeben werden wie die Bettenzahl des gesamten Krankenhauses oder die Gesamtfallzahl über alle Eingriffe hinweg oder kann ich die Versorgungsqualität verschiedener Häuser gar nicht miteinander vergleichen, dann hilft das natürlich nicht. Das ist auch das Problem des Verzeichnisses der Deutschen Krankenhausgesellschaft. Es ist wenig nutzerfreundlich und es ist vor allem nicht unabhängig.

In Deutschland wird viel über unzureichende Gesundheitskompetenz gesprochen. Die können die Menschen jedoch nicht erlangen, wenn ihnen das so verdammt schwer gemacht wird.

Wir brauchen auch nicht viele verschiedene Verzeichnisse, sondern nur eines, das gut und unabhängig ist und einzig die entscheidungsrelevanten Informationen anzeigt. Und diesen Atlas muss man dann bewerben und seine Informationen dort verfügbar machen, wo das Krankenhaus ausgewählt wird. Also in der Arztpraxis und direkt in der elektronischen Patientenakte.

netzpolitik.org: Woher kommen denn die Daten in all den unterschiedlichen Verzeichnissen?

Moormann: Die Daten stammen aus mehreren Quellen, insbesondere aus den strukturierten Qualitätsberichten der Krankenhäuser, aus Qualitätssicherungsverfahren und aus Strukturdaten der Krankenhäuser. Das sind zum Beispiel die Fallzahlen und die Zahl der Pflegekräfte.

Dazu kommen Angaben zu Zertifikaten und idealerweise werden auch die Ergebnisse von Patientenbefragungen eingespeist. Denn die Menschen sollten nicht nur erfahren, wie viele Eingriffe eine Klinik macht, sondern auch, wie es anderen Patienten dort ergangen ist, während des Aufenthaltes und in der Zeit danach.

„Transparenz belohnt Krankenhäuser mit guter Qualität“

netzpolitik.org: Als die Meldung aufkam, der Bundes-Klinik-Atlas könnte eingestellt werden, haben sich viele Akteure zustimmend geäußert. Warum wollen sie das Verzeichnis abschaffen?

Moormann: So viele Akteure waren das gar nicht, aber ihr Einfluss ist groß. Krankenhäuser, Bundesländer und auch Politiker. Darunter sind Akteure, die ein Interesse daran haben, mittelmäßige oder schlechte Versorgungsqualität zu verbergen, besonders die im eigenen Wahlkreis oder Bundesland.

So wie Transparenz Krankenhäuser mit guter Qualität belohnt, kann sie sich nachteilig für andere Krankenhäuser auswirken. Gleichzeitig ist das aber der Ansporn, sich zu verbessern und weiterzuentwickeln. Es muss immer um die bestmögliche Versorgung der Patientinnen und Patienten gehen. Und deshalb braucht es eine unabhängige Stelle, die den Atlas betreibt.

netzpolitik.org: Aber ist das Gesundheitsministerium mit dem Bundes-Klinik-Atlas die richtige Adresse? Immerhin gibt es dort, gerade im Kontext der anstehenden Krankenhausreform, ebenfalls politische Interessen.

Moormann: Nein, das Bundesgesundheitsministerium zum Träger des Bundes-Klinik-Atlas zu machen, war keine gute Entscheidung. Es besteht dann immer die Gefahr, dass sachfremde politische Interessen verfolgt werden. Und genau das sehen wir derzeit. Statt den Bundes-Klinik-Atlas zügig weiterzuentwickeln und zu einem noch nützlicheren Instrument zu machen, wird über dessen Abwicklung nachgedacht. Das wäre folgenschwer und fatal.

Die Patientinnen und Patienten benötigen eine klare Orientierung und das klare Bekenntnis der Bundesregierung und des Gesetzgebers zu einem Bundes-Klinik-Atlas, der von Expertenwissen, Nutzerorientierung, Verständlichkeit und Unabhängigkeit geprägt ist. Er darf weder von politischen Interessen noch von denen der Krankenhausträger geleitet sein.

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Ab Ende Februar will der IT-Dienstleister Doctolib die Daten seiner Nutzer:innen für das Training sogenannter Künstlicher Intelligenz einsetzen. Wenn sie einwilligen, sollen auch ihre Gesundheitsdaten dafür genutzt werden. Das geht aus den aktualisierten Datenschutzhinweisen hervor.

Der IT-Dienstleister Doctolib will künftig Daten seiner Nutzer:innen für das Trainieren von KI-Modellen verwenden. So steht es in den aktualisierten Datenschutzhinweisen des Anbieters, die ab dem 22. Februar wirksam werden. Doctolib beruft sich auf sein berechtigtes Interesse bei Daten wie Geschlecht, Geburtmonat und -jahr oder Antworten auf freiwillige Umfragen. Ob auch Gesundheitsdaten verwendet werden, dürfen die Nutzer:innen entscheiden.

Laut einer E-Mail, die an Account-Inhaber:innen verschickt wurde, entwickle Doctolib „fortlaufend neue daten- und KI-gestützte Produkte“. Als Beispiele nennt das Unternehmen „Erinnerungen an erforderliche Rezepterneuerungen und neue Funktionen bei den Patientennachrichten“. Nutzer:innen sollen zeitnah weitere Informationen in ihren Accounts angezeigt bekommen. „Dort haben Sie auch die Möglichkeit, Ihre Einwilligung zu erteilen. Selbstverständlich entscheiden Sie frei, ob Sie uns Ihre Einwilligung geben möchten. Diese können Sie jederzeit in Ihren Einstellungen anpassen.“

In den künftigen Datenschutzhinweisen wird klarer, um welche Art von Gesundheitsdaten es gehen könnte. In einer Liste sind etwa „Suchdaten, Terminhistorie, Dokumente, medizinische Notizen, vom Nutzer auf der Plattform eingegebene medizinische Informationen“ angeführt. Aber auch Informationen, die von den Praxen erhoben und bei Doctolib eingespeist werden, sollen dazuzählen.

Doctolibs KI-Strategie

Doctolib hatte im vergangenen Jahr einen immer größeren Fokus auf KI-Entwicklung gelegt. Im Mai verkündete das Unternehmen die Übernahme von Aaron.ai, einem KI-gestützten Telefonassistenten und bietet seitdem eine automatisierte Anrufentgegennahme als Produkt an. Nur einen Monat später übernahm Doctolib auch Typeless, das auf Spracherkennung im medizinischen Kontext spezialisiert ist. Bis Ende 2024 wollte Doctolib dann eigentlich einen „medizinischen Assistenten“ vorstellen.

Das aus Frankreich stammende Start-up Doctolib gilt als sogenanntes „Unicorn“ und ist die weitverbreiteteste Plattform für Online-Arzttermine in Deutschland. Laut eigener Aussage nutzen hierzulande 20 Millionen Patient:innen den Dienst, zudem bediene es über 100.000 Gesundheitsfachkräfte.

Doctolib war in der Vergangenheit wiederholt in die Kritik geraten. So hatte es laut einer Recherche von mobilsicher.de zeitweise sensible Gesundheitsdaten an Facebook und die Werbeplattform Outbrain übertragen. Auch sammelte es bei der Vermittlung von Arztterminen unnötig viele Daten und nutzte sie für Marketingzwecke.

Ein weiteres Problem kommt durch die Praxen, die Doctolib nutzen: Es gibt immer wieder Beschwerden von Patient:innen über Praxen, die eine Terminbuchung via Doctolib voraussetzen. In diesen Fällen werden diese praktisch von einer Behandlung ausgeschlossen, wenn sie das Portal nicht nutzen wollen.

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Unmittelbar vor der Pilotphase der elektronischen Patientenakte richten sich knapp 30 zivilgesellschaftliche Organisationen in einem offenen Brief an den Gesundheitsminister. Sie fordern, alle berechtigten Sicherheitsbedenken „glaubhaft und nachprüfbar“ auszuräumen und machen Lauterbach ein Gesprächsangebot.

Der Bundesgesundheitsminister wirbt derzeit verstärkt um Vertrauen: Die „elektronische Patientenakte für alle“ (ePA) sei sicher, versichert Karl Lauterbach (SPD) kurz vor Start der Pilotphase der ePA am 15. Januar. Das digitale Großprojekt werde „nicht ans Netz gehen, wenn es auch nur ein Restrisiko für einen großen Hackerangriff geben sollte“.

Ende Dezember hatten zwei Sicherheitsforschende auf dem Chaos Communication Congress gleich mehrere Sicherheitslücken der ePA vorgestellt. Angreifende könnten aus der Ferne auf jede beliebige ePA zugreifen, so ihr Fazit.

Knapp drei Wochen später ist Karl Lauterbach davon überzeugt, dass alle für die Pilotphase relevanten Baustellen geschlossen sind. Bis zum bundesweiten Rollout gebe es nur noch technische „Kleinigkeiten“ zu lösen, so der Minister vor wenigen Tagen bei einem Pressetermin.

Forderung nach Sicherheitsgarantien

Diese Zusage reicht knapp 30 Organisationen und Verbänden offenkundig nicht aus. In einem offenen Brief formulieren sie fünf notwendige Maßnahmen, die gewährleisten, dass „die ePA langfristig zu einem Erfolg werden kann“. Zu den Unterzeichnern gehören unter anderem der Chaos Computer Club, der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband, der Verbraucherzentrale Bundesverband, der Innovationsverbund Öffentliche Gesundheit (InÖG), der Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband und die Deutsche Aidshilfe.

Sie fordern, dass vor einem bundesweiten Start der ePA „alle berechtigten Bedenken … glaubhaft und nachprüfbar ausgeräumt werden“. Dafür müssten Patient*innen, Ärzt*innen und Organisationen der digitalen Zivilgesellschaft „substanziell“ einbezogen werden. Erst nach „einer gemeinsamen positiven Bewertung der Erfahrungen in den Modellregionen“ dürfe der bundesweite ePA-Start erfolgen, so die Unterzeichner.

Über die Testphase hinaus sollten Expert*innen aus Wissenschaft und Zivilgesellschaft unabhängige Sicherheitsprüfungen durchführen. Da Sicherheitslücken selbst dann nicht ausgeschlossen seien, müssten Risiken immer transparent kommuniziert werden. Außerdem brauche es einen offenen Prozess der Weiterentwicklung. Dieser Prozess sollte auch die Kritik vieler Organisationen aufgreifen, die die Verantwortlichen bislang nicht berücksichtigt haben.

Offener Brief als Gesprächsangebot

„Wir tun gut daran, Gesundheitssysteme nicht aus Sicht der Mehrheit zu denken, sondern aus Sicht derer, die von solchen Systemen diskriminiert werden“, sagt Bianca Kastl. Sie ist Vorsitzende des InÖG und Kolumnistin bei netzpolitik.org. „Unsichere und nicht an den individuellen Bedarf nach Vertraulichkeit angepasste Lösungen schließen gerade diejenigen Menschen aus, die am meisten von der Digitalisierung des Gesundheitswesens profitieren könnten“.

Seit langem kritisieren zivilgesellschaftliche Organisationen etwa die vollständige Medikationsübersicht in der ePA. „Aus dieser Liste gehen sensible Infos hervor, die Patient*innen berechtigterweise nicht mit allen Ärzt*innen teilen möchten, weil sie Diskriminierung zu fürchten haben“, sagt Manuel Hofmann, Fachreferent für Digitalisierung bei der Deutschen Aidshilfe. „Man denke an HIV-Medikamente oder Psychopharmaka.“

Ihren Brief verstünden die Organisationen als ein Gesprächsangebot, um die Weiterentwicklung der ePA konstruktiv mitzugestalten, sagt Hofmann. „Wenn wir langfristig gute Lösungen etablieren wollen, müssen verschiedene Perspektiven und Interessen in Einklang gebracht werden. Dafür müssen Gesprächsangebote aber auch angenommen werden“, so Hofmann.

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Offener Brief im Wortlaut

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Sehr geehrter Herr Bundesminister Lauterbach,

wir sind überzeugt, dass Deutschland und Europa eine gut gemachte digitale Infrastruktur des Gesundheitswesens benötigen und eine patient*innenorientierte ePA dazu einen wesentlichen Beitrag leisten kann. In den weiteren Entwicklungsprozess möchten wir uns daher konstruktiv einbringen. Zum Start der ePA haben wir zum jetzigen Zeitpunkt allerdings erhebliche Bedenken.

Sicherheitsforscher*innen zeigten Ende 2024 auf dem Kongress des Chaos Computer Clubs gravierende Sicherheitslücken der ePA und der zugehörigen IT-Infrastruktur. In Kombination hätten diese Lücken Unbefugten einen Vollzugriff auf die Patient*innenakten aller 70 Millionen gesetzlich Versicherten erlaubt. Darüber hinaus sind wesentliche Schwächen im Umfeld der ePA weiterhin ungelöst, zum Beispiel Prozesse der Ausgabe von Gesundheitskarten.

Alle berechtigten Bedenken müssen vor einem bundesweiten Start der ePA glaubhaft und nachprüfbar ausgeräumt werden. Die nun gefundenen Sicherheitslücken zu schließen, ist dafür eine grundlegende Voraussetzung, aber alleine nicht ausreichend.

Die Bereitstellung einer Testinstanz der geplanten Infrastruktur sowie die Einführung über eine Testphase begrüßen wir. Das aktuelle Beispiel zeigt, wie Sicherheitslücken vor dem Start identifiziert werden können statt – wie bei ähnlichen Projekten in der Vergangenheit – erst im laufenden Betrieb. Ein Datenleck konnte so verhindert werden. Eine öffentliche Begutachtung durch Wissenschaft, zivilgesellschaftliche Akteur*innen und unabhängige Expert*innen ist eine wichtige Kontrollinstanz. Auf diese Weise werden Risiken im Vorfeld identifiziert, beseitigt und so letztlich auch das Vertrauen in die ePA gestärkt.

Damit die ePA langfristig zu einem Erfolg werden kann, sind aus unserer Sicht folgende Maßnahmen notwendig:

1. Der Start in den Modellregionen darf nur unter zusätzlichen Sicherheitsmaßnahmen erfolgen, die eine unmittelbare Ausnutzung der bekannten Lücken verhindern. Diese sind transparent zu kommunizieren. Grundsätzlich begrüßen wir den Start in Modellregionen, um die ePA schrittweise zu erproben.
2. Bei der Bewertung des ePA-Starts in den Modellregionen müssen Patient*innen, Ärzt*innen und Organisationen der digitalen Zivilgesellschaft substanziell einbezogen werden. Hierfür braucht es ein echtes Mitspracherecht für diese Akteure, statt eines bloßen Rederechts für einzelne Organisationen in den Gremien der Gematik. Ein bundesweiter Start darf erst nach einer gemeinsamen positiven Bewertung der Erfahrungen in den Modellregionen erfolgen.
3. Expert*innen aus Wissenschaft und Digitaler Zivilgesellschaft müssen die Möglichkeit erhalten, eine belastbare Bewertung von Sicherheitsrisiken vorzunehmen, zum Beispiel durch Veröffentlichung aller Quelltexte, Bereitstellung einer Testumgebung und transparente Kommunikation von Updates. Dazu gehört auch eine rechtliche Absicherung der Arbeit von Sicherheitsexpert*innen sowie die Förderung unabhängiger Sicherheitschecks.
4. Sicherheitslücken können bei technischen Systemen generell nie ausgeschlossen werden. Daher müssen neben den Vorteilen einer ePA den Nutzer*innen auch Risiken transparent gemacht werden. Unter anderem müssen die Krankenkassen dem Auftrag nachkommen, ihre Versicherten neutral zu informieren. Eine pauschale Aussage wie „Die ePA ist sicher.“ ist ungeeignet. Das Vertrauen der Versicherten in die Datensicherheit der ePA kann nur mit maximaler Transparenz über die getroffenen Maßnahmen gewonnen beziehungsweise wiederhergestellt werden.
5. Viele Organisationen haben sich in den Entwicklungsprozess der ePA eingebracht und Kritik geäußert, zum Beispiel an Mängeln im Berechtigungsmanagement. Diese Kritik spiegelt berechtigte Interessen Betroffener. Die genannten Aspekte müssen zeitnah aufgegriffen und berücksichtigt werden. Auch nach dem Start der ePA muss es dauerhaft einen offenen Prozess der Weiterentwicklung geben, um unterschiedliche Interessen miteinander in Einklang zu bringen und in die weitere Planung und Umsetzung zu integrieren. Ziel muss eine ePA sein, die einen größtmöglichen Nutzen für Patient*innen und Leistungserbringer*innen gleichermaßen hat und sich so positiv auf Gesundheitswesen und Gesellschaft auswirkt.

In einen konstruktiven Prozess, der den Nutzen für Patient*innen in den Vordergrund stellt, bringen wir uns gerne ein.

Mit freundlichen Grüßen

Mitzeichnende Organisationen in alphabetischer Reihenfolge

1. AG KRITIS
2. Ärzteverband MEDI Baden-Württemberg
3. BAG Selbsthilfe
4. Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen e. V. (BDP)
5. Björn Steiger Stiftung
6. Bundesverband Neurofibromatose
7. Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht (BfDS)
8. Chaos Computer Club
9. D64 – Zentrum für digitalen Fortschritt
10. Deutsche Aidshilfe
11. Deutsche Alzheimer Gesellschaft­­
12. Deutsche DepressionsLiga
13. Deutsche Hörbehinderten Selbsthilfe (DHS)
14. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband
15. Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband
16. Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband – Gesamtverband
17. dieDatenschützer Rhein Main
18. Forum InformatikerInnen für Frieden und gesellschaftliche Verantwortung (FIfF)
19. Freie Ärzteschaft e. V.
20. Gen-ethisches Netzwerk
21. Humanistische Union
22. Innovationsverbund Öffentliche Gesundheit (InÖG)
23. Kinder- und JugendlichenpsychotherapeutInnen in Westfalen-Lippe e.V.
24. LAG Selbsthilfe Rheinland-Pfalz
25. Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin
26. Patientenrechte und Datenschutz e. V.
27. SUPERRR Lab
28. Verbraucherzentrale Bundesverband

Einzelpersonen in alphabetischer Reihenfolge

1. Kristina Achterberg, Kinder- u. Jugendlichenpsychotherapeutin, Kösching
2. Matthias Bauer, Kinder- u. Jugendlichenpsychotherapeut, Kösching
3. Regine Bielecki, Psychologische Psychotherapeutin, Mönchengladbach
4. Anke Domscheit-Berg, Abgeordnete des Bundestages und Digitalpolitische Sprecherin der Gruppe DIE LINKE im Bundestag
5. Prof. Dr. rer. nat. Peter Gerwinski, Arbeitsgruppe Hardwarenahe IT-Systeme, Hochschule Bochum – Technik, Wirtschaft, Gesundheit
6. Juliane Göbel, Psychotherapeutin, Bernstadt auf dem Eigen
7. Katharina Groth, Psychologische Psychotherapeutin, Geisenheim
8. Sabine Grützmacher, MdB, Bündnis 90/Die Grünen
9. Dr. Sven Herpig, Lead for Cybersecurity Policy and Resilience, interface
10. Prof. Ulrich Kelber, Parlamentarischer Staatssekretär a.D.
11. Julia Rasp, Psychotherapeutin in Ausbildung
12. Elisabeth Reich, Psychologische Psychotherapeutin, Marburg
13. Thomas Schäfer, Bündnis 90/Die Grünen, Sprecher der Bundesarbeitsgemeinschaft Digitales und Medien, München
14. Katharina Schwietering, Psychotherapeutin, Pinneberg
15. E. Walther, Psychotherapeutin
16. Katharina Wendling, Psychologische Psychotherapeutin, Köln
17. Benedikt Wildenhain, Wissenschaftlicher Mitarbeiter, Hochschule Bochum

Der offene Brief mit allen Unterzeichnenden und Zitaten ist hier veröffentlicht.

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Digitalisierungslösungen im Gesundheitsbereich sind entscheidende Technologien für eine moderne Gesundheitsversorgung. Sie unterstützen Forschende, Krankheiten besser und schneller zu verstehen und zu behandeln. Gleichzeitig werden im Gesundheitsbereich die sensibelsten personenbezogenen Daten verarbeitet.

Die heutige Degitalisierung möchte ich einleiten mit den Worten der aktuellen Bundesbeauftragten für Datenschutz und Informationssicherheit (BfDI), Louisa Specht-Riemenschneider. Aus ihrer Vorstellung in der Bundespressekonferenz ist bei mir vor allem der Gedanke der Gleichzeitigkeit hängen geblieben, der uns in der durchaus turbulenten Zeit für die Digitalisierung des Gesundheitswesens helfen kann.

Nach dem Talk zur elektronischen Patientenakte auf dem 38C3, dem letzten Chaos Communication Congress, wurden meinem „Partner in Crime“ Martin Tschirsich und mir durchaus viele Fragen gestellt, speziell zur Informationssicherheit des Konstrukts der sogenannten ePA für alle. Es gibt gerade viel Berichterstattung, das Narrativ der sicheren Patientenakte wird zumindest stark infrage gestellt.

Nicht selten folgt darauf immer wieder die Frage: Wenn jetzt beispielsweise die gematik gewisse Maßnahmen umsetzt, sind wir dann sicher? Ich glaube nicht, dass sich diese Frage mit Ja oder Nein beantworten lässt. Die Frage nach Informationssicherheit lässt sich aber auch nicht mit einem „hundertprozentige Sicherheit gibt es eh nicht“ wegwischen. Das ist oftmals eine faule Ausrede, technischen, organisatorischen und tiefergehenden strukturellen Murks durchgehen zu lassen, was uns am Ende nur allen gemeinsam schadet.

Weil es so scheint, dass Informationssicherheit in diesen Tagen, speziell im Kontext des digitalen Gesundheitswesens in Deutschland, immer noch in den Kinderschuhen steckt, muss ich dazu heute wieder auf diesen Aspekt der Gleichzeitigkeit hinweisen. Bisher scheinen wir nicht wirklich von einer Gleichzeitigkeit von erwünschten Vorteilen und damit unweigerlich verbundenen Nachteilen auszugehen, das aber nicht nur im digitalen Gesundheitswesen.

16.000 bis 58.000

In den letzten Tagen wird Gesundheitsminister Karl Lauterbach nicht müde zu erwähnen, dass wir jetzt die Digitalisierung des Gesundheitswesens brauchen. Weil dadurch zum Beispiel zehntausende Todesfälle wegen Medikamentenunverträglichkeiten vermieden werden könnten. Anfang Januar sprach er von Zehntausenden vermeidbaren Todesfällen in den Tagesthemen und wird nicht müde, dies immer wieder zu wiederholen.

Eine mögliche Vermeidung von Todesfällen durch Medikamentenunverträglichkeit, sei es durch Doppelverschreibungen oder Verschreibung von Medikamenten mit Wechselwirkungen, ist nicht unrealistisch, wenn es gut läuft. Das kann daher als großer Nutzen der Funktion der elektronischen Medikationsliste der ePA gesehen werden.

Aber: Bereits die konkrete Zahl, wie viele Todesfälle durch Medikamentenunverträglichkeit genau jährlich in Deutschland auftreten und damit anteilig vermieden werden könnten, ist nicht genau belegbar. Laut Auswertungen der Wissenschaftlichen Dienste des Bundestages von 2020 liegt die Zahl der Todesfälle durch Medikamentenunverträglichkeit zwischen 16.000 und 58.000, die Wissenschaftlichen Dienste attestierten auch, dass genaue Daten diesbezüglich nicht existieren.

Es gibt hier also ein digitales Präventionsparadox: Die Größe des zu lösenden Problems, das durch Digitalisierung reduziert werden soll, kann mangels Digitalisierung nicht genau bestimmt werden. Gleichzeitig können wir wohl aber alle darin übereinstimmen, dass es sinnvoll ist, Digitalisierung dazu sinnstiftend nutzen zu wollen, um die Zahl von Todesfällen durch Medikamentenunverträglichkeit mittels Digitalisierung senken zu wollen.

70.000.000

Kurz vor Einführung der ePA für alle zeigt das Dashboard der gematik die ziemlich genaue Zahl von bisher 1.907.784 ePAs in der bisher laufenden Form der ePA als Opt-in. Eine Form der ePA, die sich also immerhin etwa 1,9 Millionen Menschen aktiv beschafft haben.

Die genaue Anzahl der möglicherweise bald entstehenden ePa für alle ist nicht ganz so einfach zu bestimmen. Aber irgendwie brauchen Menschen im Bereich von Sicherheitslücken ja immer eine Orientierung, wie groß ein digitales Problem überhaupt ist. Wie groß die Gleichzeitigkeit des Problems also ist, denn das ist das besondere bei digitalen Sicherheitslücken: Es sind oftmals die Daten vieler Menschen gleichzeitig betroffen.

Für unseren Talk haben wir versucht, in etwa zu schätzen, wie viele Menschen wohl zum Start der ePA für alle, der Opt-out-ePA, aktiv zum Start widersprechen würden. Also mal angenommen, wir hätten jetzt nicht ein paar größere bis massive Mängel vorher transparent gemacht.

Aus den Kreisen der Krankenkassen wurde Ende Oktober eine eher niedrige Widerspruchsrate von wenigen Prozent vermeldet. Das Bundesgesundheitsministerium vermeldet Stand Februar 2024 etwa 74,3 Millionen Versicherte. Mit ein paar Prozent weniger sind wir dann bei gerundet 70 Millionen ePAs für alle, die ein mögliches Ziel darstellen. Gleichzeitig können wir also wohl darin übereinstimmen, dass der Missbrauch von Gesundheitsdaten bereits durch technische Maßnahmen bestmöglich verhindert werden muss. Nicht nur für „große“ Hackerangriffe auf Millionen auf einmal, wie Lauterbach immerhin inzwischen selbst postuliert, sondern auch für jeden kleinen Angriff auf einzelne Akten.

Es wäre zu vermuten, dass ein technisches Risiko für 70 Millionen Menschen gleichzeitig relativ schnell beseitigt werden würde, wenn es bekannt würde. Nun, massive Sicherheitsmängel im Versichertenstammdatendienst (VSDM), die wir im August an die gematik gemeldet haben, wurden erst dann begonnen zu beheben, als wir mehr Fakten für einen möglichen erfolgreichen Angriff geschaffen haben. Denn erst mit dem praktischen Nachweis wird hektisch gehandelt, um es mit den Worten von Martin in der taz zu sagen. Anders leider nicht. Es ist auch egal, wenn gerade in diesem Moment der Fachdienst zum E-Rezept von der Lücke in VSDM ebenfalls betroffen ist, was jüngst von Seiten der BfDI bestätigt wurde.

In einer Studie zum Opt-out einer elektronischen Patientenakte der Bertelsmann-Stiftung von 2023 wird in Aussagen von Experteninterviews darauf hingewiesen, dass „polarisierende Berichterstattung über angebliche Datenlecks (CCC) kontraproduktiv“ sei. Mit Verlaub, alle anderen Möglichkeiten, um massive Sicherheitslücken zu schließen, waren nicht produktiv. Lediglich die Veröffentlichung und deutliche Illustration der Sicherheitsprobleme mit konkreten Zahlen zum Schaden und Aufwand hat zu einem Handeln geführt.

Eine Sicherheitskultur, die solche Probleme stillschweigend im Hintergrund gelöst hätte, ganz ohne medialen Aufschrei, war leider nicht vorhanden – wieder einmal. Gleichzeitig können wir polarisierende Berichterstattung kontraproduktiv finden, aber auch anerkennen, dass sich ohne eben diese Polarisierung nichts Produktives an der Sicherheit der ePA für alle getan hätte.

Von der gleichzeitigen Gefahr der Anklage nach Hackerparagrafen wollen wir mal gar nicht reden. Diese Gefahr für Hacker*innen, die sich klar ethisch verhalten, steht nach wie vor im Raum, Gesetzentwürfe zur Verbesserung dieser Situation hängen weiter fest.

35 Prozent

Die ePA für alle wurde ganz bewusst als eher sehr zentrale Architektur geplant. Aktensysteme, die auf Servern von Krankenkassen Gesundheitsdaten von Millionen Versicherten zentral speichern, gleichzeitig. Ein Forschungsdatenzentrum Gesundheit, in dem die Daten aller 70 Millionen Versicherten zentral pseudonym abgespeichert werden sollen, um dort gleichzeitig beforscht werden zu können. Pseudonym heißt, dass an den Daten nicht mehr der Klarname hängen wird, die individuellen Datenwerte und ihre möglichen Verkettungen aber erhalten bleiben. Wegen der Einzigartigkeit der eigenen individuellen medizinischen Daten ist ein Risiko einer Reidentifikation technisch gesehen sehr hoch – diese Reidentifikation ist zumindest nach Gesundheitsdatennutzungsgesetz strafbewehrt.

Aber sehr wichtig seien ja die Chancen: Es werde sehr wichtig sein, dass „mit Künstlicher Intelligenz dieser Datensatz nutzbar“ werde, so Karl Lauterbach auf der Digital Health Conference im November letzten Jahres. Gleichzeitig können wir wohl darin übereinstimmen, dass der aktuelle Status Quo der Sicherheitskultur im deutschen digitalen Gesundheitswesen ein Konzept eines zentralen Forschungsdatenzentrums mit pseudonymen Daten der ganzen Bevölkerung zu einem Alptraum macht.

Am Ende fehlt aber vielleicht das Bewusstsein, inwieweit wir, wenn wir Digitalisierung im Gesundheitswesen wollen, auch selbst einen Anteil leisten müssen. Inwiefern wir möglicherweise selbst einer von vielen Einfallsvektoren in einem großen vernetzten digitalen Gesundheitswesen sind. Wir betonen nach dem Vortrag zur ePA auf dem Congress immer wieder, dass wir von Mediziner*innen nicht erwarten können, dass sie eine Praxis mit topsicherer IT selbst ausstatten können. Allerdings ist es wichtig, sich die eigene verbleibende Rolle in einem vernetzten Gesundheitssystem bewusst zu machen.

Anfang Oktober 2023 wurden am Universitätsklinikum Frankfurt am Main Vorbereitungen für einen möglichen Hacker-Angriff entdeckt. Das ist eigentlich gut. Denn nach Auswertungen von Semperis im letzten Jahr sind 35 Prozent aller Gesundheitseinrichtungen mehreren stattfindenden Ransomware-Attacken gleichzeitig ausgesetzt – und merken das gleichzeitig selten selbst.

Leider folgte auf den erfolgreich vermiedenen Angriff an der Uniklinik Frankfurt aber eine Verklärung der eigenen Bedeutung für die IT-Sicherheit im digitalen Gesundheitswesen. „Wenn wir in einer idealen Welt leben würden, dann hätten wir eine elektronische Patientenakte, und es gäbe keine dezentralen Patientendaten, so wie wir es haben. Dann wären 1.900 Krankenhäuser ein weniger attraktives Ziel für Hacker“, sagte der ärztliche Direktor Jürgen Graf der FAZ (€).

Vorbedingung für den unberechtigten Zugriff auf die 70 Millionen ePAs für alle etwa ist der Zugang über eine Leistungserbringerinstitution, etwa ein ahnungsloses Krankenhaus. Ganz egal, wie sich die die Datenhaltung in einer ePA zukünftig gestalten wird, können wir nicht beides haben: Immer schön Zugriff auf Daten aller Versicherten, aber keine Verantwortung für die eigenen Zugangsmöglichkeiten dazu übernehmen. Gleichzeitig können wir also anerkennen, dass wir alle eine gemeinsame Verantwortung für die Digitalisierung im Gesundheitswesen und ihre Sicherheit tragen. Gleichzeitig können wir aber auch anerkennen, dass ein Sicherheitskonzept eines digitalen Gesundheitswesens auch mit immer wieder kompromittierten Praxen oder Krankenhäusern umgehen können werden muss.

Diese Verantwortung für unser aller Sicherheit ist durch die ePA für alle an einigen Stellen größer geworden. Manche haben das vielleicht noch nicht realisiert. Es bleibt viel zu tun. Manchmal alles gleichzeitig.

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Die elektronische Patientenakte kommt – und die Verunsicherung ist groß. Wie kann ich der Einrichtung einer ePA widersprechen? Und erfahre ich dadurch Nachteile? Wir beantworten die wichtigsten Fragen zum Widerspruch.

Am 15. Januar 2025 legen die gesetzlichen Krankenversicherungen für all ihre Versicherten automatisch eine elektronische Patientenakte (ePA) an. Wer das nicht möchte, muss aktiv widersprechen. In der digitalen Akte sollen langfristig die Gesundheitsinformationen aller rund 74 Millionen gesetzlich Versicherten jeweils zusammenfließen.

Aus Sicht vieler Datenschützer:innen und Bürgerrechtler:innen orientiert sich die ePA weder am Gemeinwohl noch an den Interessen der Patient:innen. Und auf dem 38. Chaos Communication Congress haben Sicherheitsforschende kürzlich aufgezeigt, dass die ePA noch eklatante Sicherheitsmängel aufweist.

Die Verunsicherung ist groß: Wie sicher ist die ePA? Was passiert, wenn ich ihr widerspreche? Erfahre ich dann Nachteile bei der medizinischen Behandlung? Und kann ich mich später noch umentscheiden?

Ob eine Person eine ePA haben möchte oder nicht, ist eine Entscheidung, die viele Faktoren beinhalten kann. Für alle, die sich für eine Ablehnung entschieden haben, beantworten wir im Folgenden die wichtigsten Fragen zum Widerspruch.

Wie kann ich widersprechen?

Wer sich für einen Widerspruch entscheidet, legt diesen am besten vor dem Start der Pilotphase am 15. Januar 2025 ein. So können Versicherte ausschließen, dass es bereits während der Testphase zu einem Sicherheitsvorfall mit den eigenen Daten kommt. Ihren Widerspruch müssen Versicherte nicht begründen.

Der Widerspruch muss gegenüber der eigenen Krankenkasse erfolgen:

• vor Ort in der Filiale der Versicherung,
• über die Ombudsstelle oder -personen der Krankenkasse,
• per Post oder
• auf digitalem Wege, etwa über die Krankenkassen-Apps oder mittels eines Widerspruchsformulars auf der Webseite der Krankenkasse.

Auf heise.de finden Versicherte eine Liste mit den Widerspruchsmöglichkeiten vieler Krankenkassen.

Die Krankenkassen sind dazu verpflichtet, den Widerspruch auf einfachem Weg zu ermöglichen. Grundsätzlich sollte der Widerspruch auch telefonisch möglich sein. Tatsächlich unterscheiden sich die konkreten Formalien abhängig von der jeweiligen Versicherung.

Wie muss der Widerspruch aussehen?

In der Regel sollte es ausreichen, wenn Versicherte ihren vollständigen Namen, ihre Versichertennummer und eine klare Formulierung des Widerspruchs angeben.

Für einen schriftlichen Widerspruch genügt ein formloser Text. Der Patientenrechte und Datenschutz e.V. hat im Auftrag des „Opt-Out Bündnisses“ einen Widerspruchsgenerator erstellt. Damit können Versicherte einen personalisierten Widerspruch erstellen. Wer den Widerspruch per Briefpost oder gar Fax einlegen möchte, findet auf der gleichen Website auch entsprechende Textvorlagen.

Wer das 15. Lebensjahr noch nicht vollendet hat, benötigt für den Widerspruch die Unterschrift einer erziehungsberechtigten Person.

Bis wann kann ich der ePA widersprechen?

Es gibt keine Frist, bis wann Versicherte der ePA widersprechen müssen. Ein Widerspruch ist jederzeit möglich – sowohl vor als auch nach dem bundesweiten Start der ePA für alle.

Ein Widerspruch ist auch dann noch möglich, wenn die ePA bereits angelegt ist. Zudem können Versicherte jederzeit einen Widerspruch wieder aufheben.

Welche Folgen hat ein Widerspruch, wenn ich schon eine ePA für alle habe?

Eine bereits angelegte Akte wird nach Eingang des Widerspruchs gelöscht. Allerdings können Versicherte jederzeit eine neue ePA anlegen, die dann wieder befüllt wird.

Habe ich durch den Widerspruch einen Nachteil?

Wer sich gegen die ePA für alle entscheidet, darf laut Gesetz dadurch grundsätzlich keine Nachteile in der Qualität der medizinischen Versorgung erfahren.

Die Krankenversicherungen weisen zwar darauf hin, dass Informationen über frühere Behandlungen, Diagnosen oder mögliche Allergien ohne eine persönliche ePA nicht so schnell verfügbar sein könnten. Gerade zu Anfang ist die ePA aber nur begrenzt einsatzfähig, daher sind dies nicht die gravierenden Nachteile der ePA für alle.

Kann ich mich später umentscheiden?

Wer sich jetzt gegen die ePA für alle entscheidet, kann sie auch später noch jederzeit beantragen.

Bei der Anlage ist eine elektronische Patientenakte zunächst immer leer. Eine neue ePA müssen Versicherte, Ärzt:innen und Krankenversicherungen nach und nach befüllen.

Wird eine ePA später erneut eingerichtet, werden medizinische Dokumente aus der Vergangenheit nicht automatisch übertragen.

Können Kinder und Jugendliche der ePA-Einrichtung auch widersprechen?

Auch Kinder und Jugendliche erhalten automatisch die ePA für alle, unabhängig von ihrem Alter. Sind die Kinder jünger als 15 Jahre, widersprechen die Eltern bei der Krankenkasse, dass sie eine elektronische Patientenakte erhalten. Ist die versicherte Person zwischen 15 und 17 Jahre alt, kann sie nach Rücksprache mit ihren Eltern selbst darüber entscheiden.

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In wenigen Tagen beginnt die Pilotphase für die elektronische Patientenakte. Gesundheitsminister Lauterbach versichert, dass bis zu ihrem bundesweiten Start sämtliche Sicherheitsprobleme gelöst sind. Mit Gewissheit überprüfen lässt sich das nicht. Derweil wächst die Kritik aus der Ärzt:innenschaft.

Karl Lauterbach (SPD) ist offenbar schon in Feierlaune: „In der nächsten Woche beginnt Pilotphase. Fristgerecht, sicher. Nach 20 Jahren…“ verkündete der Bundesgesundheitsminister gestern nach einem Pressetermin in Köln. Lauterbach hatte in einer Arztpraxis die elektronische Patientenakte (ePA) präsentiert. „Die Daten der Bürger sind sicher“, so der Minister vor Ort. Gäbe es „auch nur ein Restrisiko für einen großen Hackerangriff“, würde die ePA „nicht ans Netz gehen“.

Der Gesundheitsminister bezog sich damit auf die Enthüllungen von zwei Sicherheitsforschenden auf dem 38. Chaos Communication Congress. Bianca Kastl und Martin Tschirsich hatten dort gleich mehrere Sicherheitslücken der „elektronischen Patientenakte für alle“ (ePA) präsentiert. Sie betreffen die Ausgabepro­zesse von Versichertenkarten, die Beantragungsportale für Praxisausweise und den Umgang mit den Karten im Alltag. Angreifende könnten aus der Ferne auf jede beliebige ePA zugreifen, so ihr Fazit.

Der Lackmustest für die ePA startet bereits in wenigen Tagen, wenn am 15. Januar die Pilotphase in Hamburg, Franken und Nordrhein-Westfalen beginnt. Mehr als 250 Arzt- und Zahnarztpraxen sowie Apotheken und Krankenhäuser setzen die ePA dann in ihrem Berufsalltag ein. Ab dann wird sich zeigen, ob es den Verantwortlichen tatsächlich gelungen ist, die ePA innerhalb weniger Wochen abzusichern.

Fest steht schon jetzt, dass es in der Vergangenheit ähnliche Versprechen gab, die sich als übereilt erwiesen. Und sicher überprüfen lassen sich die Versprechen des Bundesgesundheitsministers nicht. Denn eine unabhängige und belastbare Risikobewertung der ePA fehlt weiterhin. Auch deshalb haben Ärzt:innenverbände und die Opposition bislang nur wenig Vertrauen in die ePA. Manche fordern gar, dass Lauterbach „die Reißleine zieht“.

Gematik sieht erst jetzt Handlungsbedarf

Seit den Enthüllungen des CCC bemühen sich die politischen Verantwortlichen um Schadensbegrenzung – rhetorisch wie technisch. Das führt mitunter zu widersprüchlichen Aussagen. Einerseits werten sie die Sicherheitslücken als „theoretisches Problem“ und als „potenzielle Schwachstelle“. Andererseits beteuern sie, „mit Hochdruck“ an technischen Lösungen zu arbeiten, um diese Lücken zu schließen.

So bezeichnet die gematik die Angriffsszenarien des CCC als „nicht sehr wahrscheinlich, da verschiedene Voraussetzungen erfüllt sein müssen“. Die gematik definiert als „nationale Agentur für digitale Medizin“ unter anderem die technischen Standards für die ePA. Im November sagte gematik-Geschäftsführer Florian Hartge, dass die gematik den Start der ePA für alle – im Vergleich zur ersten ePA, des Kommunikationsdienstes KIM und des E-Rezepts – am besten vorbereitet habe.

Nach den Enthüllungen im Dezember hat die gematik nun nachbessern müssen. Dank eines Maßnahmenpakets, das die Agentur gemeinsam mit dem Bundesgesundheitsministerium (BMG) und dem Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) entwickelt habe, könne die ePA für alle nun „sicher von Praxen, Krankenhäusern, Apotheken und natürlich von Patient:innen genutzt werden“, so ein gematik-Sprecher gegenüber netzpolitik.org.

Dass die vom CCC aufgezeigten Sicherheitsprobleme der gematik vertraut sein sollten, verneint die Agentur auf Anfrage nicht. Der ehemalige Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber hatte bereits im Oktober 2022 auf eine sehr ähnliche Sicherheitslücke hingewiesen wie die zuletzt demonstrierte. Diese technische Schwachstelle habe bis zum Dezember 2024 jedoch „keinen akuten Handlungsbedarf“ erfordert, so die gematik. Erst der Vortrag des CCC habe „eine neue Risikobetrachtung notwendig gemacht“.

Verzögerte Reaktion auf Sicherheitslücke

Hinzu kommt, dass die von Kastl und Tschirsich genutzte Sicherheitslücke auch einen anderen Fachdienst der gematik betrifft: das E-Rezept. Konkret geht es dabei um eine Schwachstelle im Versichertenstammdaten-Management (VSDM), das Apotheken für den Zugriff auf das E-Rezept nutzen, wie ein Sprecher der Bundesdatenschutzbeauftragten (BfDI) auf Anfrage von netzpolitik.org mitteilt. Mit ihr können Angreifende falsche Nachweise vom VSDM-Server beziehen, die vermeintlich belegen, dass eine bestimmte elektronische Gesundheitskarte vor Ort vorliegt.

Nach eigenen Angaben informierten Kastl und Tschirsich die Agentur schon im vergangenen August über ihre Erkenntnisse. Doch erst vier Monate später reagierte die gematik mit einem Update. „Die Risiken, die wir auf dem Kongress in Hamburg demonstrierten, waren seit August bekannt. Aber erst mit dem praktischen Nachweis wird hektisch gehandelt“, so das Resümee von Martin Tschirsich in einem Interview mit der taz.

Der Sicherheitsforscher unterstreicht in dem Gespräch erneut, dass es für die ePA eine unabhängige und belastbare Risikobewertung brauche. Die gleiche Forderung haben Kastl und Tschirsich in ihrem Vortrag erhoben. Bislang aber haben weder das BMG, noch die gematik oder das BSI diese aufgegriffen.

„Das Narrativ der sicheren elektronischen Patientenakte ist nicht mehr zu halten“

BSI greift erneut zur Zahnbürste

Auch dem BSI sei das auf dem Chaos Communication Congress „vorgestellte Gesamtszenario“ nicht bekannt gewesen, so ein Sprecher auf Anfrage von netzpolitik.org. Das nun erstellte Maßnahmenpaket gegen die „potenzielle Schwachstelle“ begegne „sowohl auf technischer als auch organisatorischer Ebene Zugriffsversuchen durch nicht autorisierte Personen angemessen“.

Doch auch dem BSI sollte die Lücke nach den Warnungen des damaligen Bundesdatenschutzbeauftragten Ulrich Kelber ebenfalls vertraut gewesen sein. Dennoch versicherte das BSI im Juni vergangenen Jahres, die sicherheitstechnischen Anforderungen der ePA für alle gewissenhaft geprüft zu haben. „Diese Architektur garantiert ein angemessenes Sicherheitsniveau“, so das BSI damals.

Auch BSI-Präsidentin Claudia Plattner lobte die ePA im vergangenen Juni als „so sicher wie nur irgend möglich“. „Unsere Leute sind da mit der Zahnbürste drübergegangen“, so die Behörden-Chefin.

BMG: Nur noch „technische Kleinigkeiten“ lösen

Vor diesem Hintergrund ist es erstaunlich, wie zuversichtlich sich der Bundesgesundheitsminister derzeit gibt. Alle Baustellen, die für die Pilotphase relevant seien, habe man geschlossen, so Lauterbach. Während des Probelaufs könnten nur die für diesen registrierten Ärzt:innen auf die Daten ihrer Patient:innen zugreifen. Ein Missbrauch sei in dieser Zeit daher „völlig ausgeschlossen“.

Bis zum bundesweiten Rollout müsse man nur noch einige technische „Kleinigkeiten“ lösen, betont der Minister, im Zweifel brauche man „noch ein paar mehr Wochen“. Danach werde das BSI sicher „grünes Licht“ geben, so Lauterbach. Inzwischen ist auch der April als Startmonat für den Rollout im Gespräch.

Und der Minister denkt auch schon einen großen Schritt weiter. Patient:innen könnten ihre Gesundheitsdaten später dann auch in Verbindung mit sogenannter Künstlicher Intelligenz nutzen. „Das ist eine Art der Medizin, die man sich bisher noch gar nicht vorstellen kann“, so Lauterbach.

Ärzt:innen kritisieren Blindflug

Die Zuversicht des Gesundheitsministers teilen längst nicht alle. Vielmehr mehren sich in der Ärzt:innenschaft die Stimmen derer, die sich gegen die baldige Einführung der ePA aussprechen.

Der Präsident der Bundesärztekammer (BÄK), Klaus Reinhardt, sagte gegenüber dem Ärzteblatt, er könne seinen Patient:innen die ePA derzeit nicht empfehlen. Die möglichen Einfallstore seien zu groß, so Reinhardt.

Der Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP) sowie dessen Fachsektion Verband Psychologischer Psychotherapeut*innen (VPP) prüfen derzeit, welche Empfehlungen sie ihren Verbandsmitgliedern in Zusammenhang mit ePA-Widerspruchsrechten unterbreiten, die „ethisch sinnvoll und rechtlich vertretbar“ sind. Die Verbände fordern „gesetzlich Versicherte transparent über bestehende Datenschutzrisiken aufzuklären und schließen sich den Forderungen von Sicherheitsexpert*innen nach einer ‚unabhängigen und belastbaren Bewertung von Sicherheitsrisiken‘ an.“

Noch deutlicher äußert sich der Präsident des Berufsverbands der Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte (BVKJ), Michael Hubmann. Er sei frustriert darüber, „wie die Verantwortlichen versuchen, eine für professionelle Angreifer leicht zu überwindende Datenlücke kleinzureden“. „Was wir hier erleben, ist nichts anderes als ein Blindflug“, so Hubmann. „Wenn der Chaos Computer Club ohne große Hürden auf alle ePAs zugreifen kann, ist es nur eine Frage der Zeit, bis andere das auch schaffen.“ Lauterbach müsse die Reißleine ziehen und ein sicheres System an den Start bringen.

Der Gesundheitsminister glaubt indes, dass sich diese Vorbehalte schon bald auflösen werden. „Ich bin ganz sicher“, sagte er auf dem gestrigen Pressetermin in Köln, „dass die Ärzteschaft, die Kinderärzte und die Ärztekammer die ePA empfehlen werden in dem Moment, wo wir in den Pilotregionen gezeigt haben, dass sie in der Praxis funktioniert und einwandfrei sicher ist.“

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